V nemocnici v Hořovicích se mimo jiné staráte o těžce a dlouhodobě nemocné děti, tedy o ty, které se svým onemocněním mají jen nízkou šanci přežít své dětství. Jste také externí lékařkou v domácím hospici Cesta domů, kde doprovázíte děti, kterým zbývají poslední týdny, možná dny života. Zeptám se nejdřív, co je pro vás ta hezká strana vaší práce?
Její smysl. Obrovský. I když se situace zdá beznadějná, i když je jasné, že život dítěte se už krátí, pořád máme co nabídnout. V paliativní medicíně a péči nejde o umírání, ale o snahu umožnit co nejkvalitnější život s těžkým, nevyléčitelným onemocněním tam, kde už nezabírá nebo neexistuje léčba. I když ten úsek života může být už jen velice krátký.
Jak jste se stala specialistkou na paliativní péči?
V intenzivní péči jsem často zažívala mezní situace. Za ta léta si tam mnohokrát sáhnete na meze současné medicíny i na konec svých možností. Ne všechno jde odoperovat, ne všechno jde spravit, i vysoce specializovaná péče má své limity, ne každé dítě můžeme zachránit. Došlo mi, že je potřeba mít co nabídnout i v takové chvíli. A tak jsem se dostala k paliativní péči. Pro lékaře je samozřejmě skvělé, když se jeho pacient uzdraví nebo když se jeho stav zlepší, ale stále víc jsem si uvědomovala, že je důležité nepřicházet s prázdnou, i když už ta „uzdravovací medicína“ prostředky vyčerpala. „Strašně ráda bych vám dala to, po čem toužíte, tedy uzdravení vašeho dítěte, ale tenhle trumf v rukávu nedržíme. Pojďme se tedy bavit o tom, co můžeme udělat dál, aby se vašemu dítěti líp žilo… do konce.“
V Hořovicích jste před rokem otevřeli už zmíněné malé oddělení dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče (DIOP), v Česku jediné svého druhu. S jakými nemocemi a potížemi děti přijímáte?
Zejména děti s vrozenými vadami, poruchami metabolismu, s velmi vzácnými onemocněními. Máme jen šest samostatných lůžek, šest malých pokojů, aby s dětmi mohl být někdo blízký – ale taky s nimi být nemusí. Některé děti jsou u nás dlouhodobě, ale spíš měsíce než roky, bereme také děti na odlehčovací pobyty, kdy můžeme ulevit jejich rodině, která se o závažně nemocné dítě měsíce i roky intenzivně stará. A sloužíme také jako „přestupní stanice“.
Přestupní stanice?
Mezi akutní péčí v nemocnici a přesunem domů. Představte si situaci, že má rodina úplně zdravé dítě, ale něco se přihodí. Třeba úraz, jehož důsledkem je postižení centrálního nervového systému, kdy má dítě třeba závažně a nevratně poškozený mozek. Dítě bylo na ARO a mělo by jít do domácí péče, jenže rodina není připravená – psychicky, ale ani fyzicky, potřebují čas zařídit „nový život“, přestavět byt, koupit domek, když byt předělat nejde. Jde o emotivní příběhy, kdy se ze dne na den přetočí vše vzhůru nohama. Taková rodina potřebuje podporu, psychosociální pomoc, potřebuje se zorientovat v systému dávek, podpory a podobně. Nabízíme jim tedy možnost, že dítě je nějakou dobu u nás, jeho blízcí docházejí, učí se zvládat péči, ale zároveň mají čas a prostor vše zařídit doma.
A poslední skupina…
Některým dětem a jejich rodinám jsme schopni poskytnout dobrou péči v závěru života, v nemocnici. Někdy to totiž doma nejde, zvlášť v regionech, kde domácí hospicová péče, kterou v Praze představuje právě Cesta domů, není dostupná. Už jsme takto několik dětí doprovodili…
Jaký je rozdíl v paliativní péči v závěru života dítěte na vašem oddělení a v domácím hospici?
V Cestě domů se dostávám k rodinám, které jsou většinou „připravené“, vědí, že přijde konec, proto nás osloví. Je tam více malých pacientů s onkologickou diagnózou, kde lékaři ukončili protinádorovou léčbu, protože už nepřinášela žádný posun a možnost vyléčení. Konec je v takovém okamžiku neodvratný. V nemocnici, na našem oddělení, je paliativní péče součástí procesu smiřování se s diagnózou. Často se jedná o velmi vzácné choroby, u kterých je obtížné stanovit prognózu, protože případů je velmi málo na nějakou statistiku, často se stav vyvíjí jinak, než se předpokládalo. S přípravou rodiny na možný konec se v takových případech má začít v momentě stanovení diagnózy.
Jaká je ta cesta ke konci? Ne v hospici, ale u vás v nemocnici.
Moc záleží, kdy se k rodině dostaneme, kdo a jak s nimi komunikoval předtím. U nevyléčitelných nemocí se špatnou prognózou by měla být paliativní péče, jak už jsem naznačila, vlastně součástí péče od začátku. S rodinou je potřeba vést opakované rozhovory: Co pro vás můžeme udělat? Teď. Ne za rok.
Od začátku mluvíte o tom, že konec je nezvratný?
Čím otevřenější komunikace, tím lépe. Nemám ráda falešné naděje. Říct si, jak to je. A jak to bude s každou změnou. „Už vás nevidí, ale možná vás ještě slyší.“ „Už nejspíš ani neslyší.“ „Prodělává jeden zápal plic za druhým, vy už dobře víte, jak vypadá intenzivní péče. Co si přejete? Co byste si přáli pro své dítě? Budeme pokračovat v intenzivní péči? Budeme znovu nasazovat antibiotika? Dáme dítě na ventilátor?“ Hlavní slovo mají rodiče, ale my na ně nechceme přehodit tíhu rozhodování, snažíme se průběžně poskytovat co nejlepší informace, aby se zorientovali a věděli, co které rozhodnutí může znamenat, a to se dá jen při otevřené komunikaci. Něco, co před dvěma lety ještě dávalo při vývoji nemoci a stavu dítěte smysl, teď už třeba smysl dávat nemusí.
Jak to myslíte?
V určitý moment je ještě dobré rozhodnutí zkusit pro záchranu života udělat maximum, jindy může být lepší rozhodnutí to maximum už nedělat… Neznamená to, že rodiče hodili flintu do žita nebo že něco vzdali, ale i preference v této oblasti se mohou v čase měnit, s odžitými zkušenostmi, s měnící se mírou potíží i s případným utrpením.
To musí být těžké debaty…
Těžké jsou, ale důležité. Vysvětluji rodičům, co bude znamenat, když dítě třeba zaintubujeme a připojíme na ventilátor. Že s jeho pomocí sice bude dýchat, ale už ho z něj třeba nebudeme moci odpojit. A že v nějaký okamžik třeba může přijít rozhodování, jestli ventilační podporu ukončit...
Předpokládám, že nejdřív chtějí rodiče „všechno“.
Samozřejmě. Většina rodičů chce nejdřív „všechno“. Taky bych chtěla všechno, vyčerpat možnosti. Ale když o tom s rodiči začnete mluvit, doberete se závěrů, které možnosti jim dávají smysl, které už ne. Jsem velkou zastánkyní, aby se od začátku mluvilo otevřeně. Vaše dítě se nevyléčí, to neumíme, ale tohle nebo tohle a tohle můžeme udělat, až přijde první zhoršení. Jednou mi jeden tatínek na otázku, co by pro své nemocné dítě chtěl, řekl: „Nový mozek.“ On věděl, že to nejde. Ale potřeboval to vyslovit. Nový mozek dát neumíme. Bohužel. Ale můžeme udělat to a to a to a to… Nebo nemusíme. V paliativní péči platí jedno takové hezké heslo, že ne všechno, co udělat umíme, udělat máme. V jeden okamžik už nemusí dávat smysl intubovat a dát na ventilátor, ale jít domů, vzít dítě naposledy do Stromovky. To, co si rodiče před rokem nedokázali představit, najednou dává smysl: hezký odchod. Loučení.
Mahulena Exnerová po absolutoriu 2. LF UK v Praze nastoupila v roce 1997 jako pediatr na JIP Kliniky dětské chirurgie FN Motol, od roku 2015 je primářkou Dětského oddělení Nemocnice Hořovice. Od roku 2014 pracuje jako externí pediatrička v mobilním hospici Cesta domů. Složila atestace v oborech pediatrie, intenzivní medicína a paliativní medicína. Je členkou výboru České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP.
Zdroj: Deník N, Autor: Lenka Vrtišková Nejezchlebová
