Jak byste zhodnotil dosavadní fungování OCHRIPu?
OCHRIP jsme otevřeli na jaře 2014 a jeho kapacita šesti lůžek byla vzápětí naplněna. Vstoupili jsme na nové území a od počátku jsme nasadili vysoký standard lékařské a ošetřovatelské péče. Krajským úřadem nám byla provedena registrace pro provoz OCHRIPu pro děti a jediným problémem nadále zůstává způsob financování tohoto druhu péče. O systému úhrady vedeme intenzivní jednání se zdravotními pojišťovnami a přes složitost problému jsme díky jejich vstřícnosti již pokročili natolik, že velká část zde poskytované zdravotní péče byla již uhrazena a vytváříme systém, který umožní její úhradu i v budoucnosti. Během prvního roku se u nás již vystřídalo několik pacientů, přesto zůstává doba hospitalizace na našem oddělení v řádu mnoha měsíců. Za dobu činnosti našeho oddělení jsme odstranili řadu drobných provozních nedostatků a vyladili a zoptimalizovali jsme jak lékařské, tak ošetřovatelské postupy. To samo o sobě je však nikdy nekončící proces. Řadu detailů bude ještě třeba vyřešit, řada problémů jistě přijde. Na základě dosavadních zkušeností však můžeme pyšně prohlásit, že se nám podařilo realizovat původní záměr založit první OCHRIP pro děti v republice velice úspěšně.
Objevily se nějaké slabé stránky nebo problémy, s kterými jste původně nepočítal? Udělal byste dnes něco jinak?
Začátky nebyly jednoduché a musím otevřeně přiznat, že nebýt mimořádně vstřícného přístupu vedení nemocnice v čele s majitelem Ing. Sotiriosem Zavalianisem, nebylo by se nám to nikdy podařilo. Začínali jsme od nuly. Bylo třeba vytvořit seznamy materiálu, přístrojové techniky, medikamentů, vytvořit celkový provozní řád pro zcela nové bezprecedentní oddělení, provést úpravy stávajících prostor, zavést například kamerový systém pro sledování pacientů a zajistit nespočet dalších dílčích úkolů. V neposlední řadě bylo nesnadné zajistit v krátké době erudovaný lékařský i nelékařský personál v počtu nezbytně nutném pro otevření našeho oddělení. Projektu opět přálo štěstí a do funkce vrchní sestry se podařilo získat odborně mimořádně zkušenou a pro věc od počátku zapálenou Mgr. Pavlínu Hesounovou, bez níž by realizace založení našeho oddělení byla nemyslitelná.
Péče o pacienty, navíc o dětské pacienty v tak vážném stavu, je doprovázena řadou kontroverzí a filozofických i praktických otázek…
Je pravdou, že tyto diskuse se vedou napříč společností a existuje mnoho rozporuplných názorů. Pacienti, kteří jsou určeni k hospitalizaci na našem oddělení, jsou zcela různí, většinou však velmi těžce, někdy nevyléčitelně nemocní. Jde o pacienty s různým typem diagnóz chronicky ovlivňující základní životní funkce, jejichž podpora je v různém stupni nadále nutná. Současná společenská morálka ovlivněná trendy show businessu ukazuje ideál mladého, krásného, zdravého a úspěšného člověka a jakákoliv odchylka se nepřipouští. Extrém v podobě postižení a nevyléčitelné nemoci je třeba odstranit ze zorného pole, nejlépe za vysokou zeď zdravotního ústavu, a my se můžeme dál tvářit, že neexistuje. Mnohokrát jsme byli svědky situace, že pohled na naše zdravotně postižené a často nevyléčitelně nemocné dětské pacienty nesnesli ani někteří naši zdravotničtí kolegové. Lidé, kteří se s podobnou situací nikdy dříve nesetkali – třeba nezdravotníci, jsou vystaveni takovému stresu, že v některých případech i kolabují a po opuštění našeho oddělení vedou řeči o tom, že staří Sparťané „TO“ uměli řešit líp.
Jak reagujete na názory o smyslu takové péče, když perspektiva zvratu a naděje na zlepšení stavu těchto pacientů je mizivá? Nakolik tato skutečnost ovlivňuje personál Vašeho oddělení?
Většinou jsme k emotivním názorům laické veřejnosti shovívaví, protože pod tlakem situace jsou jejich myšlenky výrazně ovlivněny. Pravdou je, že psychický stres je při práci na našem oddělení nesmírný. Valnou měrou leží na bedrech sester, které jsou s pacienty v nepřetržitém styku celou směnu. Za to, že v tak náročných podmínkách dokáží udržet u těchto pacientů stále a bez výkyvů vysoký standard péče, jim opravdu patří velký dík. Na našem oddělení – lékaři i sestry – spolupracujeme jako jeden tým. Jsme si plně vědomi závažnosti onemocnění našich pacientů a určité bezmocnosti tváří v tvář postupující nevyléčitelné chorobě. Je pravda, že mnozí pacienti svoji životní pouť na našem oddělení ukončí. Ale naším profesionálním úkolem je, aby jejich odchod z tohoto světa, pokud je nutný, byl zcela bezbolestný a pro ně samé i pro jejich rodiče a příbuzné byl co možná nejpřijatelnější. A to je cíl, pro který chceme společně vyvinout maximální úsilí.
Jak z pozice primáře unikátního oddělení vnímáte diskuze o eutanazii?
Tady se dotýkáme mimořádně citlivé oblasti. Čím více se touto problematikou zabývám, tím více si uvědomuji, jak složitá jsou to témata z pohledu společenské morálky, filozofie i etiky. Zaráží mě, kolik laiků, politiků a jiných činitelů se cítí být povoláno o těchto složitých věcech rozhodovat. Většina těchto lidí se k chronicky nemocnému s nevyléčitelnou nemocí ani nepřiblížila, natož aby chápala, co trvalá péče o ně obnáší. Jsem téměř alergický na prohlášení typu, že současná medicína má již takové prostředky, že nikdo na světě nemusí na konci své cesty životem trpět. Tito lidé jistě nikdy nebyli v ústavech LDN, ve starých domovech důchodců, v dětských pečovatelských domovech a podobných zařízeních. Věřte, že tolik utrpení psychického, ale i fyzického, se téměř nedá snést. Proto si myslím, že náš OCHRIP pro děti, který je svou podstatou zaměřen právě na eliminaci takovéhoto typu strádání, má obrovský význam nejen pro těch šest aktuálně u nás hospitalizovaných pacientů, ale je jako světlá naděje i pro všechny ostatní dětské pacienty s nevyléčitelnými či protrahovanými nemocemi, protože po našem vzoru budou další zařízení tohoto typu jistě vznikat i v ostatních nemocničních zařízeních.
Kde jako lékař stanovíte hranice života a smrti a jak vnímáte staré umění umírání (ars moriendi), když se jedná o dětské pacienty?
Sám jsem se zúčastnil mnoha mezinárodních konferencí zaměřených na intenzivní péči v terminálním stádiu života dospělých i dětí. Věřte mi, že největší kapacity intenzivní a etické medicíny po celém světě řeší problematiku tzv. EOL (end of life) rozhodnutí v závislosti na místních zdrojích, religiózním zaměření a zdravotnických rezervách více či méně úspěšně. Problematika euthanasie, a to i v dětské oblasti, je nedílnou součástí těchto diskusí. V naší republice se těmito tématy zabývá například Česká společnost paliativní medicíny pod Českou lékařskou společností J.E. Purkyně. Ve spolupráci se zahraničními společnostmi a kolegy již vznikají pravidla a doporučení, jak v případě umírajícího dítěte postupovat. Týká se to například rozsahu a adekvátnosti poskytované péče vzhledem k závažnosti postižení organismu a obzvláště vědomí pacienta, zahájení podpory orgánových systémů, připojení na ventilační přístroj a podobně. My se takových jednání a konferencí aktivně účastníme, abychom zdravotní péči našim pacientům poskytovali podle nejaktuálnějších světových standardů.
Jak se dozvídají rodiny dětských pacientů o existenci Vašeho oddělení?
Ještě před otevřením oddělení vloni v březnu jsme měli virtuálně plno. Od té doby jsme založili takzvanou čekací listinu, na které je neustále více pacientů čekajících na hospitalizaci u nás, než je kapacita našich lůžek. Nejčastěji nám volají s prosbou o umístění pacienta kolegové z nejrůznějších zdravotnických zařízení, převážně s jednotkami dětské intenzivní péče, ale volají i lidé z domova, kteří se o nás dozvěděli od příbuzných, z internetu, od lékařů, kteří již u nás pacienta umístili a podobně. Musím se na tomto místě za kolektiv sester a lékařů pochlubit, protože jsme za dobu našeho působení dostali řadu děkovných dopisů od rodičů i příbuzných našich pacientů. Prostředí, v němž naši pacienti a jejich rodiče přebývají, by se dalo bez nadsázky nazvat domácím. Každý pokoj je pestrobarevně vymalován, na stěnách jsou kresby s dětskými motivy, v každém pokoji je sociální zařízení a koutek pro odpočinek, pacient má v posteli své vlastní hračky, v pokoji je televize. Lékaři, sestry a specializovaní pracovníci poskytují pacientům a především jejich rodičům a příbuzným psychologickou pomoc a psychickou podporu, máme čas si s nimi popovídat nejen o jejich dítěti, ale i o jejich životních problémech a to vše dohromady působí velice pozitivně a povzbudivě.
Co byste vzkázal laické veřejnosti, ale i odborníkům, kteří zpochybňují nutnost existence takové péče?
Každá společnost je posuzována morálně podle toho, jak se stará o své handicapované, postižené, nemocné, staré a umírající občany. Dokud je člověk zdráv, je snadné odsuzovat ekonomicky možná nevýhodnou zdravotní péči o smrtelně nemocné děti. Je ale nezbytně nutné zdůraznit, že máme i pacienty, které vzhledem jejich základní diagnóze můžeme a dokážeme vyléčit, popřípadě zlepšit jejich zdravotní stav natolik, že mohou podstoupit další terapii ve standardním zdravotnickém zařízení a nakonec žít plnohodnotný život! Tento fakt je často opomíjen a je na našem oddělení jednou z nejsilnějších motivací pro psychiku lékařů i sester. Osobně si myslím, že o nutnosti existence takovýchto oddělení hovoří samotný fakt, kolika žádostem o hospitalizaci dětí z celé republiky nejsme schopni z kapacitních důvodů vyhovět. Nutno podotknout, že na našem oddělení jsou jenom ti nejtěžší pacienti se zajištěnými dýchacími cestami a s nutností umělé plicní ventilace, popřípadě s podporu dalších tělesných funkcí. Těch ostatních – „lehčích“ – pacientů je ještě mnohonásobně víc. Vděk rodin, jejichž pacienti jsou u nás hospitalizováni, hovoří za vše. Ale upřímné poděkování rodičů a příbuzných v případě, že jejich dítě na našem oddělení zemře a ukončí tak svou krátkou životní pouť zcela bez bolestí a v naprostém komfortu až do poslední chvíle a za účasti veškerého personálu, považuji za nejvyšší uznání naší společné usilovné práce.
