Co je Den vzácných onemocnění
Vzácná onemocnění jsou závažná, většinou vrozená a často nevyléčitelná. Jednotlivé diagnózy se sice v populaci objevují ojediněle, v součtu však představují významnou zdravotnickou i společenskou výzvu.
- V České republice se týkají přibližně 500 000 lidí.
- V Evropě žije se vzácným onemocněním kolem 30 milionů pacientů.
- Celosvětově se jedná až o 300 milionů osob.
Existuje více než 6 000 různých vzácných diagnóz, které mají velmi rozdílný průběh. Společným jmenovatelem však často bývá složitá a zdlouhavá cesta ke stanovení správné diagnózy, omezené možnosti léčby, potřeba dlouhodobé podpory i výrazný dopad na celý rodinný systém.
Den vzácných onemocnění (Rare Disease Day) si klade za cíl zvýšit povědomí veřejnosti i představitelů zdravotního a sociálního systému o specifických potřebách těchto pacientů i jejich rodin. Na mezinárodní úrovni den organizuje organizace EURORDIS, která sdružuje pacientské organizace napříč Evropou. V České republice aktivity koordinuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
„Vzácná onemocnění sice jednotlivě postihují malé skupiny pacientů, dohromady se však týkají statisíců lidí. Je proto zásadní, aby stát i zdravotnická zařízení systematicky reagovaly na jejich specifické potřeby,“ uvádí Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění.
Péče o pacienty se vzácnými diagnózami v Nemocnici Hořovice
Nemocnice Hořovice, která je součástí zdravotnického holdingu AKESO, poskytuje péči pacientům se vzácnými onemocněními napříč několika vysoce specializovanými pracovišti. Významnou roli hraje zejména komplexní péče o dětské pacienty.
Podpůrná a paliativní péče
Oddělení podpůrné a paliativní péče se zaměřuje na děti i dospělé se závažným život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním. Cílem není pouze léčba samotné nemoci, ale především zajištění co nejvyšší kvality života.
„Zaměřujeme se nejen na fyzické obtíže, ale také na psychické, sociální, spirituální a právní aspekty nemoci. Naším cílem je podpora pacienta i jeho rodiny s plným respektem k jejich přáním a hodnotám. Péči poskytujeme ambulantně i během hospitalizace,“ vysvětluje MUDr. Mahulena Exnerová, primářka Oddělení podpůrné a paliativní péče a garantka rozvoje komplexní pediatrické péče Nemocnice Hořovice.
Dlouhodobá intenzivní péče pro děti (DIOP)
Zásadní roli v komplexní péči o závažně nemocné dětské pacienty sehrává Oddělení dlouhodobé a intenzivní ošetřovatelské péče pro děti (DIOP). Toto pracoviště, fungující v rámci dětského oddělení, je svým zaměřením a rozsahem péče v českém prostředí zcela výjimečné.
„Na oddělení DIOP poskytujeme dlouhodobou intenzivní péči dětem se závažnými, život ohrožujícími či život limitujícími diagnózami. Často jde o pacienty s vrozenými metabolickými poruchami nebo genetickými syndromy,“ uvádí vedoucí lékařka oddělení DIOP MUDr. Tereza Tomanová. „Samozřejmostí je i návazná komplexní ambulantní péče a také pomoc rodině se dobře zorientovat ve službách, které jsou dostupné v jejich regionu“, dodává.
Následná intenzivní péče pro děti (NIP)
O vážně a nevyléčitelně nemocné děti všech věkových kategorií pečuje také Oddělení následné intenzivní péče pro děti (NIP). „Poskytujeme multidisciplinární chronickou intenzivní a resuscitační péči dětem všech věkových skupin, které jsou velmi těžce až nevyléčitelně nemocné. V kontextu dne vzácných onemocnění pečujeme mimo jiné i o pacienty s různými vzácnými genetickými vadami a syndromy,“ doplňuje primář Oddělení následné intenzivní péče pro děti MUDr. Daniel Blažek.
Mezioborová péče i pro dospělé pacienty
Se vzácnými onemocněními jsou v Nemocnici Hořovice léčeni rovněž dospělí pacienti – například s revmatologickými, plicními, neurologickými, onkologickými nebo kardiovaskulárními diagnózami.
Péče o tyto pacienty vyžaduje úzkou mezioborovou spolupráci, individuální přístup a dlouhodobou koordinaci zdravotních i sociálních služeb. Právě komplexnost a kontinuita péče jsou zásadními faktory, které významně ovlivňují kvalitu života pacientů.
Symbol solidarity a podpory
Den vzácných onemocnění se připomíná již 19 let ve více než stovce zemí světa, každoročně poslední únorový den. Jeho cílem je zvýšit povědomí o vzácných chorobách a jejich dopadu na každodenní život pacientů i jejich blízkých.
Nemocnice Hořovice jej podpoří i letos symbolicky – slavnostním rozsvícením budovy v barvách růžové, zelené a modré v sobotu 28. února 2026 od 17 hodin.
„Jako významný poskytovatel zdravotní péče jsme rádi, že můžeme podpořit tento den a pomoci upozornit na potřeby pacientů se vzácnými onemocněními a jejich pečujících rodin,“ dodává MUDr. Mahulena Exnerová.
Symbolické gesto je vyjádřením respektu, podpory a solidarity s těmi, jejichž onemocnění je sice vzácné, ale jejich příběhy a potřeby si zaslouží plnou pozornost.
