Jaké plány máte v nové funkci primářky Oddělení podpůrné a paliativní péče v Nemocnici Hořovice?
Už skoro 10 let se snažím společně s kolegy budovat konziliární nemocniční tým paliativní péče jak pro dětské, tak zejména pro dospělé pacienty. Vznik oddělení, pod které tým spadá, je další logický krok rozvoje o závažně nemocné dětské i dospělé pacienty. Je to péče komplexní, kterou poskytujeme pacientům hospitalizovaným v rámci nemocnice na různých odděleních. Počínaje naším oddělením dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče pro děti (DIOP), přes interní, chirurgické či neurologické oddělení až po ARO.
Cílem paliativní péče je přinést komplexní podporu pro pacienty, kteří jsou závažně nemocní, a také pro jejich rodiny. Nemluvíme tedy pouze o pacientech v závěru života, i když tato péče sem samozřejmě také patří. ale mluvíme o pacientech se závažným, nevyléčitelným onemocněním, které má tendenci se v průběhu různě dlouhého času zhoršovat. A my do péče přinášíme komplexní pohled. Chceme pomoci nejen s léčbou příznaků onemocnění, ať už je to například bolest či dušnost, ale také pomoci hledat řešení, jak dobře zabezpečit potřeby pacienta i jeho rodiny v rovině psychologické, spirituální i sociální. Když pacient dlouho stůně, může to vyřadit z práce a běžného života jeho nebo někoho z členů rodiny, kteří se o něj starají. A z tohoto pohledu je opravdu jedno, jestli je to dětský či dospělý pacient. Paliativní péče zkrátka přináší kvalitu do života s vážnou nemocí.
Nebude vám chybět primariát dětského oddělení, který jste kvůli tomu opustila?
Primární profesí jsem pediatr, intenzivista. Mám ale specializovanou způsobilost v oboru paliativní medicína, která nerozlišuje mezi dětským a dospělým pacientem. To znamená, že mám oprávnění se starat o pacienty dětské i dospělé. Samozřejmě pořád zůstává, že mojí srdeční záležitostí je péče o závažně nemocné dětské pacienty. A současně dětské oddělení zcela neopouštím, zůstávám v pozici garanta rozvoje komplexní pediatrické péče.
Co vám za deset let primariátu na dětském oddělení rozkvetlo pod rukama?
Mám radost z celého oddělení. Když jsem nastoupila, tak určitě také fungovalo. Neříkám dobře, ani špatně, prostě fungovalo. Pro mě to byla velká výzva a myslím, že se nám podařilo vybudovat milý a vlídný kolektiv lékařů. Jsou opravdu moc fajn. Jsou nadaní a umí dobře komunikovat s dětmi, rodinami a dělat dobrou medicínu. Podařilo se nám vybudovat oddělení, které má dobré jméno i zvuk nejenom v regionu, ale dobře spolupracuje i s dalšími poskytovateli zdravotních i sociálních služeb, včetně úzké spolupráce s fakultními nemocnicemi. Také se podařilo vybudovat síť kvalitní ambulantní péče. Když jsem v roce 2015 nastoupila, byla zde jen jedna ordinace praktického dětského lékaře, který měl registrováno několik set dětí. Teď máme nejen dvě ordinace v nemocnici, ale další i v Žebráku, v Králově Dvoře a AKESO poliklinice v Praze. To znamená kolem pěti tisíc registrovaných dětských pacientů. Máme i síť specializovaných ambulancí. V rámci nemocnice tak dokážeme poskytnout komplexní péči od primární péče přes ambulantní specialisty v oboru dětská pneumonie, alergologie, výživa, nefrologie, gastroenterologie, neurologie, kardiologie či dětská chirurgie.
Jak velký tým lidí nyní v rámci nového oddělení vedete?
Tým v tento okamžik čítá 12 lidí. Podle Věstníku ministerstva zdravotnictví a vyhlášky o minimálním personálním zabezpečení musí tento tým povinně obsahovat čtyři profese, což jsou lékař, zdravotní sestra, zdravotně-sociální pracovník a psycholog. Toto musíme splnit, abychom vůbec dostali registraci a úhrady za naši činnost. Máme však v týmu další profese, které jsou pro nás a naše pacienty velmi důležitou nadstavbou, ale už nejsou jeho povinnou součástí. Podle nás jsou ale pro pacienty a kvalitu péče důležití. Máme tak dva nemocniční kaplany a fyzioterapeutku. Pečujeme nejen o dospělé pacienty, ale i o děti, které jsou dlouhodobě hospitalizované nebo se nám vrací. Proto jsme personálně provázaní i s oddělením dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče pro děti (DIOP).
Toto oddělení jste založili v roce 2018 a je jediné v České republice…
Jedná se o pilotní provoz, stejně tak máme v nemocnici unikátní oddělení Následné intenzivní péč pro děti (NIP), které potřebují náhradu životních funkcí, nejčastěji dýchání. Dlouhodobě usilujeme o zařazení tohoto typu péče do systému pediatrické péče. Tak uvidíme, jak to celé dopadne. Na oddělení dlouhodobé intenzivní péče pro děti přichází děti z akutních intenzivních lůžek, nejčastěji z fakultních nemocnic, nebo se k nám vrací při zhoršení stavu. My se snažíme stav dale stabilizovat, rodinu zaučit a zajistit péči tak, aby se mohli dostat domů. A to může někdy trvat řadu týdnů i měsíců. Pomáháme i v situacích, kdy rodina potřebuje následně s něčím pomoct, poradit či odlehčit. Jedná se o rodiny, které máme dlouhodobě i v ambulatní péči, která je nedílnou součástí nového oddělení. Pro rodiny jsme jakýsi přítel na telefonu, aby se doma cítili co nejvíce bezpečně. Významně pomáháme s koordinací péče. Když k nám přijede rodina s dítětem na ambulantní kontrolu, tak se snažíme naplánovat všechna nezbytná vyšetření do jednoho půldne či dne tak, aby nemuseli jezdit několikrát za sebou k různým specialistům. Během kontroly s nimi mluvíme o tom, jak péči zvládají nejenom po medicínské stránce, ale i psychicky, jestli třeba nepotřebují pomoct například se zabezpečením příspěvků, pomůcek a tak dále.
Jak máte velkou kapacitu pro pacienty?
Oddělení dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče pro děti má kapacitu 5 lůžek, to se týká hospitalizace. Při konziliární činnosti si náš tým volají na různá oddělení, kde leží zejména dospělí pacienti. To znamená, že nejčastěji lékař si nás zavolá k pacientovi, který je hospitalizovaný s různými závažnými onemocněními. Pak s pacintem a jeho rodinou probíráme různé scénáře vývoje onemocnění a co pro ně můžeme udělat. Jak jim pomoct během hospitalizace, ale take doma, aby péči dobře zvládli. Do budoucna bych byla moc ráda, abychom měli v nemocnici malou, třeba šestilůžkovou stanici s lůžky hospicového typu pro pacienty v závěru života. Někteří pacienti nechtějí rodinu zatěžovat a nemusí si přát zemřít doma. V tento okamžik jsou v nemocnici dva pokoje, které jsou jednolůžkové, rodinně vybavené, vypadá to tam víc jako doma a Rodina tam může být přítomna u svého blízkého v závěru života. Tím, že jsou tyto pokoje součástí interního oddělení, tak nemusí být vždy k dispozici. Do budoucna bychom rádi vybudovali samostatné malé lůžkové paliativní oddělení tak, jak to má například příbramská nemocnice, která je nám v tomto velkou inspirací. Tedy takový hospic v nemocnici. Zatím pacienty v závěru života předkládáme k péči nejčastěji právě tam nebo do hospice sv. Lazara v Plzni.
Platí v Nemocnici Hořovice za tuto péči pacient nebo rodina?
Ne. Pobyt dítěte je plně hrazen ze zdrojů veřejného zdravotního pojištění. Co se týká přítomnosti osoby blízké, ať už je to rodič nebo kdokoli jiný, tak do šesti let věku dítěte ji hradí pojišťovna.. U akutně hospitalizovaných dětských pacientů and šest let si nemocnice za pobyt rodiče účtuje v uvozovkách hotelové služby. Platí 400 korun za den včetně stravy a vlastního lůžka. Pokud se ale jedná o pacienta na DIOP, tak rodič dostává stravu i lůžko zdarma a nemocnice si nic neúčtuje. Vnímám to jako velmi vstřícný krok vedení nemocnice i celého holding Akeso, za který jsem opravdu vděčná.
Dětem, které jsou dlouhodobě v nemocnici, se také snažíme dopřát i modality péče, které nejsou hrazené ze zdrojů veřejného zdravotního pojištění, například canisterapii nebo hipoterapii. Na to sháníme prostředky od dárců. Hipoterapie bývá jednou až dvakrát měsíčně, o canisterapii se snažíme každý týden. Nemocnice hradí z svých prostředků také speciálního pedagoga, protože i závažně nemocné děti mají právo na vzdělání nebo na hru. Chodí dvakrát v týdnu na dopoledne.
Jak se vyrovnáváte s tím, že pracujete s lidmi, kteří mají před sebou omezený čas?
V oblasti paliativní péče se pohybuji víc než deset roků. Od roku 2014 spolupracuji s mobilním hospicem Cesta domů v péči o dětské pacienty v rámci Prahy i Středočeského kraje. Beru to jako svoji práci, je to z mého pohledu nedílná součást medicíny. Samozřejmě se často jedná o náročné situace, ale já v tom vidím veliký smysl. A to je velký zdroj energie, když děláte něco, co vám dává smysl. Když vidíte, že rodinám a pacientům dokážete pomoct, aby život se závažnou nemocí dokázali lépe unést a lépe se jim žilo. Nejsem sólista. Pracujeme v týmu, mluvíme o těžkých situacích a všechno společně sdílíme. Jsem ráda za možnost supervizí, což je profesní opora, kde máme prostor mluvit o složitých věcech, probírat složité situace, složité pacienty, něco, co se nás hodně dotklo. A samořejmě to jsou i mé vlastní individuální zdroje, tam mi asi nejvíc pomáhá sport. Hodně jezdím na kole, na bruslích, na koloběžce. Chodíme se psem ven. Vypínám u fyzické aktivity. Ráda vařím a starám se o rodinu. Miluju hudbu, divadlo, detektivky, posezení s kamarády.
Máte dospělou dceru. Půjde ve vašich šlépějích?
Vloni se hlásila na medicínu, ale nedostala se, tak to přehodnotila a od září bude studovat kriminalistiku a kriminologii. Nemám ambici, aby moje dítě bylo lékař. Budu šťastná, když bude dělat něco, co ji bude opravdu těšit. Když se mě mladí lidé ptají, jestli by měli studovat medicínu, tak odpovídám: Já mám tu práci moc ráda, ale není to pro každého. Ani studium není jednoduché. Celý život se člověk musí učit, ale to jistě neplatí jen pro tuto práci. Sama nejsem z doktorské rodiny, ale učitelské. Maminka učila biologii a chemii na gymnáziu, tatínek na vysoké škole matematiku a deskriptivní geometrii. To se u mě nepotkalo. Nicméně k učitelství jsem se vlastně obloukem dostala, protože učím, jak na fakultě mediky a mladé lékaře, tak od roku 2018 vedu kurzy dětské paliativní péče.
A proč jste si vybrala zrovna tento obor?
Vždycky mě to nějak táhlo k dětem s hendikepem. Na gymnáziu jsem dobrovolně chodila pomáhat do Jedličkova ústavu a plánovala studovat speciální pedagogiku. Když jsem byla ve čtvrťáku na gymnáziu, byl můj tehdejší partner na medicíně, což mě také lákalo. Říkala jsem si, že k práci s dětmi s hendikepem se můžu kdykoliv vrátit. A vidíte, po letech jsem se skutečně dostala zpátky k dětem, které mají nějaký závažný hendikep. Mám pocit, že se mi nakonec všechno splnilo.
Vizitka Mahuleny Exnerové
Narodila se 9. září 1973 v Praze.
Navštěvovala jazykovou základní školu Pod Marjánkou na Praze 6. Absolvovala gymnázium Na Vítězné Pláni na Praze 4 a vystudovala druhou lékařskou fakultu Univerzity Karlovy.
Po škole nastoupila na Kliniku dětské chirurgie ve Fakultní nemocnici v Motole, kde pracovala na jednotce intenzivní a resuscitační péče do roku 2015. Poté nastoupila do Nemocnice Hořovice jako primářka dětského oddělení a na své původní pracoviště ještě čtyři roky chodila do služeb.
Její původní profesí je nejen pediatrie, ale hlavně intenzivní medicína u závažně nemocných novorozenců a malých dětí.
Od roku 2014 je externím pediatrem v domácím hospici Cesta domů. Je místopředsedkyní výboru České společnosti paliativní medicíny a od roku 2015 vede sekci dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny.
