MUDr. Mahulena Mojžíšová: Zažila jsem chvíle až závratné radosti z uzdravení, ale také chvíle, kdy jsem musela přijmout fakt, že tady už je medicína krátká.

7. 9. 2016

Pediatrička Mahulena Mojžíšová je primářkou dětského oddělení hořovické nemocnice. Její pacienti a spolupracovníci ji znají nejen jako vysoce kvalifikovanou odbornici, ale též jako nesmírně pozitivního člověka. Málokdo však tuší, že tato doktorka se velmi aktivně angažuje v tak „neveselé“ oblasti medicíny, jakou představuje paliativní péče. V následujících řádcích primářka Mojžíšová hovoří o významu péče o umírající, o stále přetrvávajícím stanovisku české společnosti k otázce smrti a o významu rituálů spojených s koncem života.

Přestože o paliativní péči slyšíme stále častěji, řada lidí o ní nemá ponětí. Mohla byste vysvětlit, co tento termín znamená?

Paliativní znamená zmírňující obtíže, ale neodstraňující jejich příčinu. Existují různé definice paliativní péče, obecně dle WHO a  EAPC (European Association for Palliative Care), představuje aktivní celkovou péči o pacienta, jehož onemocnění neodpovídá na kurativní léčbu. Zásadně důležité je mírnění bolesti a dalších příznaků a sociálních, psychologických a duchovních problémů.  V jistém smyslu nabízí paliativní péče nejzákladnější koncepci péče – péči zaměřenou na naplnění pacientových potřeb a to bez ohledu na místo, kde pacient pobývá, ať doma, nebo v nemocnici.  Usiluje o zachování maximální možné kvality života až do smrti. V oblasti dětské paliativní péče se opíráme o definici WHO z roku 1998, která zkráceně říká, že je to aktivní péče o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte, zahrnující také poskytování podpory rodině.  Tato péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračuje bez ohle­du na to, zda je dítě léčeno kurativně se zaměřením na diagnostikované onemocnění.

Tolik k platným definicím paliativní péče. Ať už si vyberete tu či onu, jako červená nit je v nich důraz kladený na její komplexnost a dostupnost nejen pro pacienta, ale i jeho rodinu. Paliativní péče by měla být nedílnou součástí moderní medicíny, protože přes všechny její pokroky existuje celá řada onemocnění, která vyléčit neumíme, jejichž průběh neumíme zastavit. A je jedno, jedná-li se o dospělého či dětského pacienta. A v tento okamžik by stejně smysluplné jako léčit, mělo být naše veškeré snažení mírnit obtíže spojené s nevyléčitelným onemocněním a umožnit tak důstojné umírání v kruhu nejbližších, ať už domácím prostředí či mimo něj.

Ars moriendi (umění umírat), umění se silnou sociální dimenzí, bylo nedílnou součástí různých vyspělých společností a kultur. Jak je na tom česká společnost?

 Ars moriendi (v angličtině "The Art of Dying") jsou dva latinské texty vzniklé mezi lety 1415 a 1450, které poskytují jakýsi návod k dobrému umírání a smrti ve vztahu ke křesťanským zásadám pozdního středověku. Byly to texty velmi populární, které byly přeloženy do většiny jazyků západní Evropy a tehdy se jednalo o první texty popisující umírání a smrt v tradici západní literatury. Tolik historie. Myslím, že každá její etapa pojímá umírání a smrt trošku jinak, co je však až do 20. století společné je to, že obé bylo vnímáno jako nedílná součást života. To se v nedávné historii ve vyspělých státech, kam naše země patří, velmi změnilo. Umírání a smrt se dostala mimo domov do prostředí nemocnic, léčeben pro dlouhodobě nemocné, domovů pro seniory, ústavů sociální péče. Ani v české společnosti tomu není bohužel jinak. I přes jistý posun ve vnímání konce života v naší společnosti, který nastal v posledních letech, umírá v České republice v domácím prostředí mezi svými blízkými pouhé 1% lidí.

 Podle různých výzkumů vyplývá, že asi polovina zemřelých v ČR, většinou v Praze a ve velkoměstech, nemá žádné poslední rozloučení. Jak vnímáte tuto skutečnost?

Tuto skutečnost vnímám velmi negativně. Rituál posledního rozloučení, ať už v jakékoliv formě, by měl být nedílnou součástí  našich životů. Úmrtí kohokoliv blízkého je určitě jednou z nejdůležitějších událostí v našem životě, asi hned po narození.  Rituály obecně nám nesmírně pomáhají zvládnout stres, který provází každou změnu. Pohřební rituál nám pomáhá se rozloučit a pochopit, že smrt je definitivní a zároveň nás převádí zpátky do normálního života. Je výrazným předělem mezi ranou intenzivní fází truchlení a další fází, která může časem vyústit v přijetí té nepřijatelné skutečnosti, jakou pro nás ztráta blízké osoby ať už dítěte či dospělého nepochybně je. Pohřební rituál nás dokonce může naplnit hlubokým klidem a vděčností za přítomnost zemřelé osoby v našem životě a může nás také těsně propojit se všemi, kteří se ho zúčastní. Pohřeb, tedy poslední rituál na naší životní cestě, je především obřadem pro pozůstalé. Je to rozloučení se, možná smutné, ale nutné. Jinak hrozí, že se nikdy doopravdy nerozloučíme a odchod někoho blízkého ze života zůstane jakousi nedokončenou věcí. A vše, co je nedokončené a neuzavřené nám brání v tom, vykročit dál.

Je součástí výuky českých mediků paliativní medicína?

Stručně řečeno není. Dle informací od mých mladých lékařů, mezi kterými jsou i čerství absolventi různých lékařských fakult, paliativní medicína samostatně vyučována není. Prohlédla jsem si sylabus povinných i volitelných předmětů mé alma mater, tedy 2. lékařské fakulty UK, a s politováním musím říci, že tam paliativní medicína jako samostatný předmět chybí.  Domnívám se, že je to smutný fakt a velmi doufám, že se v blízké budoucnosti tato skutečnost změní.

Jste primářka dětského oddělení hořovické nemocnice. Co vás osobně vedlo, abyste se angažovala v tak „neveselé“ oblasti medicíny?

Musím přiznat, že tuto otázku slýchávám poměrně často. Někdy položenou zvědavě, častěji však s jistou dávkou nejistoty a rozpaků. Možná, že kdybych pracovala na poli dospělé medicíny, tak by to nebylo zas tak překvapivé, ale u dětí? Ty přece neumírají…. Bohužel to tak není a troufám si říci, že i přes veškeré pokroky ve vědě a medicíně, nikdy nebude. Odpověď na vaši otázku není tak jednoduchá a já ji sama sobě čas od času pokládám také. Ve vaší otázce však zaznělo slovo neveselé. Sama bych to slovo nepoužila. Za moji téměř dvacetiletou praxi, jejíž největší část jsem strávila v oblasti intenzivní a resuscitační medicíny, jsem zažila různé chvíle. Chvíle až závratné radosti z uzdravení, ale také chvíle, kdy jsme museli přijmout fakt, že tady už je medicína krátká. A právě tyto okamžiky mne naučily přijmout s pokorou existenci hranic našich možností, hranic možností dnešní medicíny. Ale i v těchto chvílích má naše práce hluboký smysl. Nemůžeme vyléčit, ale můžeme mírnit příznaky. Nemůžeme nemoc zastavit, ale můžeme umožnit důstojné umírání v kruhu rodiny,  můžeme všem blízkým pomoci lépe se vyrovnat s tak obrovskou ztrátou, jakou odhod dítěte ze života bezesporu je.       

Co je organizace Cesta domu, pro kterou pracujete?

Velmi stručně, Cesta domů je mobilní domácí hospic, který poskytuje komplexní paliativní péči dětským i dospělým pacientům na území hlavního města Praha. Podstatou péče mobilního hospice je poskytování specializované paliativní péče v domácím prostředí 24 hodin denně, 7 dnů v týdnu. Já osobně jsem se s Cestou domů blíže seznámila v roce 2013, kdy jsem zahájila dobrovolnický výcvik. Ten jsem úspěšně dokončila v roce 2014, kdy Cesta domů začala velmi vážně uvažovat o rozšíření péče směrem k dětským pacientům. Odtud byl už jen krůček k navázání úzké spolupráce. A uplynulo jen pár měsíců a my jsme přijali do péče a doprovodili prvního dětského pacienta. Od té doby pracuji jako jejich externí pediatr, což v praxi znamená to, že když Cesta domů přijme do péče dětského pacienta, jsem týmu lékařů a sester plně k dispozici. Minimálně kdykoliv na telefonu a dle svých časových možností i v rámci pravidelných návštěv v rodině. Od konce roku 2014 jsme takto společně měli možnost pečovat o 6 dětských pacientů a já jsem za tuto spolupráci velmi vděčná. Cesta domů pro mne totiž představuje vzor a inspiraci pro moji práci, protože jakkoliv to bude znít divně, takto nastavená komplexní péče by měla být zlatým standardem nejen v paliativní medicíně.

Galerie